圆桌讨论

威尼斯wns8885556(中国)官方网站 有关患者和医生进行圆桌讨论的报告 - 让我们来谈谈溃疡性结肠炎的生活 -

溃疡性结肠炎患者可以缓解
生活的关键是对周围的人和医生的关键
在一个易于咨询的环境中。
因此,与溃疡性结肠炎患者和专家进行了圆桌讨论(于2024年3月举行)。
您日常生活中有什么问题和独创性,
我们讨论了患者及其医生如何更好地沟通。
我们将报告情况。

参与成员

溃疡性结肠炎状态
MR。 k
(他60多岁的男性)

运行自雇。我在一名中学生中发展了溃疡性结肠炎。

溃疡性结肠炎患者
MR。 h
(她50年代的女性)

家庭主妇。 29岁时的发作。

大阪医学和制药大学
Nakamura Shiro爵士

胃肠病学家。研究了38年的炎症性肠病专家。
继续医疗。

(合作:IBD网络,NPO)

让我与我一起聊天和溃疡性结肠炎。

谈话主题#1
请告诉我们,当您因疾病发作而感到健康时发生了什么事,以及后来您去医院时发生了什么。

MR。 k

我在中学时发展了这种情况。即使去诊所几次,他们也被告知他们患有肠炎和痔疮。我已经遭受了很多年的痛苦,而没有知道确切的原因。
当我42岁时,我终于无法走路并被送往医院,终于被诊断出患有严重的溃疡性结肠炎。每天大约30个血液有飞机,我去厕所,所以我当时在工作我是成员,不起作用。
现在好多了。我是自雇人士,总是可以去厕所,所以我能够忍受它。

MR。 h

我在29岁时出现症状。我的粪便渗出,所以我以为我一开始可能有痔疮。还有尴尬,我认为很难去医院我一个人呆着,但是就是这样我的胃痛和血腥的凳子越来越糟来吧。我担心这可能是可怕的疾病,所以我去了附近的诊所。听到这不是癌症,我感到很欣慰。
,但我只会变得更糟,所以我去了另一家胃肠病学医院,进行了内窥镜检查,并立即被诊断出患有溃疡性结肠炎。
我听说通常无法进行准确的诊断,因此我很高兴立即给予诊断和治疗。
之后,我带着其他人的建议去了大学医院,找到了一个适合我的医生,现在我比以前更加放松。

当您患有溃疡性结肠炎症状时遇到了什么问题?

MR。 k

我经常去洗手间,所以我曾经公开说我患有溃疡性结肠炎,但是过去,有很多歧视性的东西。在很大程度上已知我病了,所以每个人都应该靠近我我也仔细解释它,直到您得到理解花了很长时间,非常困难。
病情本身很严重,很困难。即使在今天,我仍然有紧迫感(突然,强烈的排便渴望),所以我总是请参与其中的人说:“我不知道什么时候去洗手间,所以我会独自一人。”他们解释说,他们不必担心,因为他们只是去洗手间,而不是一种传染性的疾病。

MR。 h

最大的问题是没有信息。我无法和他们说话,因为我周围没有同样的疾病,而且我对我是否是唯一遭受这么多痛苦的人感到充满焦虑。后来,我了解了患者关联的存在,并得到了解决。
这也是我不再自由地喜欢时尚的一个大问题。我无法穿白色的裤子或裙子,因为我担心如果脏了,该怎么办。我仍然只有深色的色调可供选择。
另一件事确实伤害了我的另一件事是我突然腹泻,所以无论我在做什么,对不起,我只是不得不去厕所,所以我曾经担任上班族,但我别无选择,只能辞职。
之后,我最终感觉像是一个封闭式大约两年。我想我是一个积极的人,腹泻一天我有大约30次,所以我担心厕所,所以我去哪里我什至无法离开,总是在厕所旁边我也不能呆在那里,或者我站在那儿。无论我吃什么,我都流血了,我的饮食也很难。我也去了一位精神科医生,但对我来说,这是我一生中令人惊讶的沮丧时期。

请告诉我们是否有任何想法或措施为肠包的紧迫性做准备。

MR。 k

首先,您需要在心理上冷静下来。内衣即使变脏,请尽可能多地做不这样做。不要烦恼排便的冲动也正在镇定下来。
,而且从保险意义上讲,我已经戴着尿布(凳子泄漏垫)了很长时间了。它使您有一种安全感,即使您佩戴它也不会出现。我曾经为女性使用卫生产品。今天的尿布非常出色,闻起来不那么稀少,所以我认为患有溃疡性结肠炎的人应该使用这类护理产品出去。

MR。 h

除了这些护理产品外,我还随身携带换衣服和换衣服。我总是把它放在袋子里,这对我有很多帮助。另外,我注意不要冷却腿和臀部,然后穿着毯子的紧身裤,在出汗时拿着膝盖毯子。
在精神上,但是“没有厕所”我想,所以我真的很想走,所以我在外面外出时,您将首先寻找厕所我将开始。那之后我会冷静下来。
但是,当症状确实恶化时,无论您做什么,那时,我都不出去看书籍并进行一些研究。有时候,您可以在不外出的情况下享受自己的愉悦,所以这就是您在它们之间切换的方式。 30年以来,自疾病发作以来已经过去了,您将了解如何处理。

让我们与周围的人交谈。

谈话主题#2
您是否告诉过您周围的人们有关您的病的问题?请告诉我您正在和什么样的人说话。

MR。 k

向家人和朋友详细描述您的所有医疗状况。但是对于您很少见面的人,或者当您开会时“我是厕所很近,很抱歉,但是我可能在中间我会做的。”我尝试解释去洗手间的本质,而不是谈论疾病。

MR。 h

我最大的担忧是紧迫感,所以我不必担心我的家人和朋友,而是我的家人和朋友。即使第一次见面时也要友好告诉人们可以首先成为一个人的人我会这样做。我感觉有点糟糕,有时我在最后一刻取消,我会为我振作起来,以为我会原谅他,因为这是一种严重的病。当您这样做时,周围的每个人都会小心,问:“厕所还好吗?”
我决定与我第一次开发病情时工作的公司分享,他们还考虑了我去医院和工作时间的时间。
但是,即使我与许多不同的人交谈,我也不得不觉得由于溃疡性结肠炎,我无法将其带到浴室几步之遥。
这就是为什么我打算继续与周围的人交谈。我认为,当一个名人宣布溃疡性结肠炎,理解已经传播到社会,并且通过与我分享,我变得更加体贴。

让我们与我们的医生交谈。

谈话主题#3
访问时,您的医生会咨询您的医疗状况以外的任何事情吗?

MR。 k

我认为老师也很忙,所以我正在看我当前的情况提前写并总结它,让我阅读它
我已经和当前的老师在一起了很长时间,因此我可以轻松地询问我在常规餐中应该避免的事情,而且我也谈论我的爱好。有一个人与您的日常生活谈论是一件好事。

MR。 h

我将以各种方式咨询老师。实际上,我选择了我可以与之交谈的老师。我认为这是兼容的,包括治疗计划。
我认为您需要在精神上检查您,尤其是患有这种疾病,因此您的医生是最好的咨询场所。由于我们是一个认可第二意见和第三意见的年龄,所以您想接受什么样的治疗,您怎么看?通过主动思考您想要成为的东西来选择您的医生我认为这很重要是。

在支持患者作为主要医生时,您想让他们说些什么?

DR。 nakamura

医生倾向于首先注意评估疾病的活性,例如肠运动的次数,粪便的性质以及是否出血或腹痛。这是因为我们想对治疗开始前选择什么以及患者是否在治疗开始后稳步改善病情做出准确的判断,并且我们希望患者对治疗前在治疗开始之前的选择时做出准确的判断,并迅速改善。
但是,当我听到你们两个一直在谈论到现在的事情时,作为一个病人,不仅很难传达其排便状况的明显变化,而且是紧急的脱发,而且在日常的社交生活中,人们仍然缺乏周围的人的理解,并且希望能使他们能够使他们感到不安的是尴尬的尴尬的人,并且希望能够使周围的人感到不安。
实际上,我们需要更多地询问医生关于日常生活和社交生活中情况的更多信息,但是从患者的角度来看“实际上关于厕所这是一个问题。”“由于疾病的影响,我不能这样做”“我没有勇气”,这将导致改善的生活质量,从而使患者更加满意。

请让我知道,如果您在接受治疗时是否有任何与患者进行良好沟通的技巧。

DR。 nakamura

您可以谈论与疾病或治疗无关的事情超越主治医师和患者的位置通过医疗服务人类互动made我认为它是从身体上来的。我还试图确保人们的印象是他们很容易说什么。
当然,每个患者都不同,所以我敢肯定有些人不愿意被努力。在了解患者的感觉的同时,我觉得有必要对患者的反应做出反应。

所有患有溃疡性结肠炎的人。

谈话主题#4
请给我们给患有相同疾病的患者的消息。

MR。 k

我认为,如果您只能随意地与您的疾病约会而不会累积压力,那就太好了。目前,互联网上有很多信息,所以请不要仅仅相信一件事,而要尝试从一个可以信任并做出自己的判断的地方揭开它。药物可能适合人们,可能不适合他们,因此我希望您仔细与您的医生交谈。
和,很难将疾病视为极限所以,我不这么认为。我在忙碌的时期不带汽车,我避免使用长距离的火车和列车,并乘坐当地火车。我认为,凭借这些独创性,您可以正常享受生活并能够做到。

MR。 h

我被患者协会保存,对吗?这种疾病我同意独特的“我理解”能够做到这是一种很棒的感觉您可以谈论很多事情,精神焦虑会导致您的疾病恶化,所以我认为结交朋友是一件好事。
唯一剩下的就是获取最新信息。我认为现在是一个时代,即更容易收集有关医院与患者协会和互联网无法获得的有关药物的最新研究结果和信息。当然,您需要对获得的信息做出自己的判断。
和我之前提到的其他事情是与您的医生的关系。
朋友,信息,就读医生。我认为这三个很重要。我认为,如果您找到一个适合您并经历几年的东西,您将能够很好地应对自己的疾病。

请给我们给溃疡性结肠炎患者的信息。

DR。 nakamura

自从我成为医生以来,我就一直在治疗患有炎症性肠病的人,并且主要治疗我的炎症性肠病已有近40年了。当他们见面时在中学的孩子是成年人,结婚,成为父母,有时还带着孩子。这种疾病往往会涉及患者很长时间,我觉得这种疾病与患者的生活有关。
作为专家,我的目标是稳定患者的病情,但我仍在对待他,希望他的生活本身会改善。除非您经历过,否则可能很难同情疾病。但是,自从主治医生看到许多患者以来,许多人都有一定程度的经验,例如该人所处的情况,他们的疾病进展,未来的治疗以及当病情每天消退和工作时他们将康复多远。
so,患者必须伴随其初级保健医生我希望您讨论任何内容,创建可以说的关系是治疗为了两个患者的生活ru我这么认为。

Nakamura Shiro爵士
大阪医学和制药大学
II类专业教授

传记:毕业于1986年福拉摩医学与药学科学大学医学院。
大阪市第三次内科讲师,胃肠病学系主任,Rinku General Medical Center,Izumisano医院,市政医疗中心
在Hyogo医科大学的内科医学和同一大学的炎症性肠病教授担任胃肠道教授后,他自2020年以来一直处于目前的职位。